Viel Zeit…
Ich mag Krankenhäuser nicht.
Das ist eigentlich erstaunlich, denn ich war schon oft in Krankenhäusern. Ich kenne das Spiel.
Aufnahme. Zimmer. Warten. Untersuchung. Warten. Essen. Warten. Irgendwann kommt jemand, erzählt einem irgendetwas, macht irgendetwas, nimmt Blut ab oder schiebt einen irgendwohin. Danach wieder warten.
Man hangelt sich von einem Ereignis zum nächsten.
Und dazwischen ist vor allem eines: Zeit.
Viel Zeit.
Zeit zum Schlafen.
Zeit zum Fernsehen.
Zeit aufs Handy zu schauen.
Und vor allem: Zeit zum Nachdenken.
Genau das wusste ich schon, bevor ich am Mittwoch hierhergekommen bin, wird mein größter Gegner werden. Denn im Alltag mache ich etwas, das vielleicht nicht besonders spektakulär klingt, für mich aber ziemlich wichtig ist: Ich gebe meinen Krankheiten so wenig Raum wie möglich.
Sie sind da. Natürlich. Ich spüre meine Schmerzen jeden Tag. Es gibt Dinge, die mich Kraft kosten. Dinge, die ich anders planen muss. Dinge, über die ich nachdenken muss, über die ein gesunder Mensch wahrscheinlich überhaupt nicht nachdenken müsste.
Aber ich habe irgendwann gelernt, nicht ständig darin aufzugehen. Nicht jeden Schmerz zu analysieren. Nicht bei jedem Symptom darüber nachzudenken, was es bedeuten könnte. Nicht jeden Tag um meine Krankheiten herum zu bauen. Es ist, wie es ist. Und das ist manchmal schon genug.
Ich möchte negativen Dingen nicht mehr Raum geben, als unbedingt notwendig ist.
Hier funktioniert das nur leider nicht.
Hier dreht sich alles genau darum. Um mein rechtes Auge. Um meine Sehstörungen. Um Doppelbilder. Um die Frage, warum ich inzwischen solche Schwierigkeiten habe und was dahintersteckt. Um die erneute Abklärung der MS-Problematik.
Und plötzlich sitzt man da. Mit viel Zeit. Und ohne die Möglichkeit, dem Thema einfach Davon zulaufen. Das muss man erst einmal aushalten. Dazu kommt etwas anderes, womit ich erstaunlich schlecht klarkomme: die tägliche Sichtbarkeit von Krankheit. Man sieht Menschen, denen es offensichtlich schlecht geht. Menschen, die Hilfe brauchen. Menschen, deren Leben durch ihre Erkrankung vermutlich noch viel stärker eingeschränkt ist als meines.
Und automatisch kommt irgendwann dieser Gedanke: Eigentlich geht es mir doch noch gut.
Ich habe genau diesen Satz neulich in einem Gespräch benutzt und dabei gemerkt, wie schnell er falsch verstanden werden kann. Denn darum geht es überhaupt nicht. Ich ergötze mich nicht am Leid anderer Menschen, um mich selbst besser zu fühlen. Ganz im Gegenteil. Ich mag diesen Vergleichsgedanken eigentlich überhaupt nicht.
Aber er passiert.
Wenn man sieht, dass jemand kaum laufen kann, schwer krank ist oder mit einer Diagnose lebt, die das ganze Leben verändert, dann verschiebt sich plötzlich die eigene Perspektive.
Dann denkt man: Meine Probleme sind doch eigentlich gar nicht so schlimm. Und vielleicht stimmt das sogar in irgendeinem Vergleich. Aber das bedeutet nicht, dass die eigenen Probleme deshalb verschwinden. Das ist ein Unterschied, den ich gerade wieder lernen muss.
Gestern hatte ich zum Beispiel mein MRT.
Eineinhalb Stunden.
Eineinhalb Stunden in diesem Ding zu liegen, war für mich wirklich hart. Ich habe unzählige Male darüber nachgedacht, diesen verdammten Notknopf zu drücken.
Einfach raus.
Schluss.
Ich wollte nicht mehr.
Aber ich habe ihn nicht gedrückt.
Und irgendwie bin ich darauf ein kleines bisschen stolz. Nicht, weil eineinhalb Stunden MRT irgendeine Heldentat wären. Sondern weil ich in diesem Moment gemerkt habe, wie viel der Körper aushalten kann. Und noch faszinierender finde ich eigentlich, was der Körper in solchen Situationen selbst macht. Wie er sich schützt. Wie man irgendwann nicht mehr darüber nachdenkt, was gerade passiert, sondern einfach irgendwie weitermacht. Der Körper hat seine eigenen Strategien. Manchmal glaube ich, dass wir viel zu wenig darüber nachdenken, was unser Körper eigentlich jeden einzelnen Tag für uns leistet.
Bis er irgendwann nicht mehr so funktioniert, wie wir es gewohnt sind.
Seit gestern Nachmittag bin ich außerdem allein auf meinem Zimmer.
Während ich im MRT war, durfte meine Bettnachbarin nach Hause.
Eine richtige Verabschiedung gab es deshalb nicht.
Sie hat ALS.
Sie hat zwei kleine Kinder.
Und obwohl ich sie kaum kannte, frage ich mich seitdem immer wieder, wie es ihr geht. Ob sie klarkommen wird. Wie es für sie weitergeht. Was ihre Kinder irgendwann verstehen werden.
Und da ist er wieder, dieser Gedanke: Eigentlich geht es mir doch gar nicht so schlecht.
Aber vielleicht sollte ich ihn anders formulieren. Vielleicht geht es nicht darum, dass es mir „gar nicht so schlecht“ geht. Vielleicht geht es darum, dass ich verdammt froh sein darf, dass ich noch so viel machen kann. Dass ich arbeiten kann. Dass ich reisen kann. Dass ich mit Freunden unterwegs sein kann. Dass ich morgens meinen Kaffee auf dem Balkon trinken kann. Dass ich mein Leben leben kann.
Und gleichzeitig darf ich anerkennen, dass all das nicht immer so leicht ist, wie es von außen aussieht.
Beides kann gleichzeitig wahr sein.
Mein Neurologe hat einmal einen Satz zu mir gesagt, den ich bis heute nicht vergessen habe:„Von gesund sind Sie meilenweit entfernt.“
Damals fand ich diesen Satz ziemlich hart. Heute verstehe ich ihn vielleicht ein bisschen besser. Denn ich gebe mir unglaublich viel Mühe, so normal wie möglich zu leben.
Ich arbeite. Ich fahre zur Arbeit. Ich reise. Ich plane Urlaube. Ich treffe Freunde. Ich mache Dinge, auf die ich Lust habe. Ich möchte nicht ständig darüber reden, was ich alles nicht kann. Und trotzdem gibt es diese Dinge. Mein Auge macht mir bei viel Licht Schwierigkeiten. Ein Großraumbüro kann anstrengend sein. Zu viele Menschen, zu viel Lärm, zu viele Reize. Eine Stunde Arbeitsweg. Jeden Tag. Das kostet Kraft.
Auf Reisen muss ich überlegen, ob ich alle Medikamente dabei habe. Ob meine Taltz-Spritze genau in diese Zeit fällt. Was passiert, wenn etwas ist. Es gibt immer irgendeine Kleinigkeit, die zusätzlich organisiert, bedacht oder berücksichtigt werden muss.
Und trotzdem versucht man, einfach weiterzumachen. So normal wie möglich.
Vielleicht manchmal sogar normaler, als es einem guttut.
Ich habe sehr lange gebraucht, um überhaupt einen Grad der Behinderung zu beantragen. Nicht, weil ich dachte, dass ich keine Einschränkungen habe. Sondern weil ich diesen Stempel nicht wollte. Ich wollte nicht offiziell jemand sein, der eingeschränkt ist. Ich wollte nicht, dass eine Zahl auf einem Papier etwas über mich aussagt.
Heute habe ich einen GdB von 40 und eine Gleichstellung. Und inzwischen bin ich dafür dankbar. Denn vielleicht sagt diese Zahl gar nicht, dass ich weniger kann.Vielleicht erinnert sie mich vielmehr daran, dass ich nicht jeden einzelnen Tag so tun muss, als müsste ich genauso funktionieren wie jemand, der diese ganzen zusätzlichen Baustellen nicht hat.
Ich versuche jeden Tag, 100 Prozent zu geben. Auch bei der Arbeit. Ich möchte nicht auffallen. Ich möchte nicht ständig erklären müssen. Ich möchte nicht, dass jemand zuerst meine Krankheiten sieht und erst danach mich. Aber vielleicht liegt genau darin mein Denkfehler. Vielleicht muss ich nicht immer 100 Prozent von dem geben, was ein gesunder Mensch geben könnte.
Vielleicht darf meine persönliche 100-Prozent-Marke manchmal einfach woanders liegen.
Und vielleicht ist das keine Faulheit.
Keine Schwäche.
Kein Versagen.
Und schon gar kein Aufgeben.
Vielleicht ist es einfach Anpassung. An Bedingungen, die ich mir nicht ausgesucht habe.
Das Krankenhaus zwingt mich gerade dazu, über all das nachzudenken. Und ehrlich gesagt: Ich mag es nicht. Ich möchte lieber meinen Alltag haben. Meinen Kaffee. Meine Arbeit. Meine Reisen. Meine Freunde. Meine Ablenkung.
Mein ganz normales Leben.
Aber vielleicht ist dieses Krankenhaus gerade auch ein ziemlich unfreundlicher Spiegel.
Einer, in den ich nicht besonders gerne schaue. Und der mir trotzdem etwas zeigt.
Dass ich stärker sein kann, als ich manchmal denke. Dass mein Körper mehr aushält, als ich ihm zutraue. Dass andere Menschen unvorstellbar schwere Dinge tragen und ich trotzdem nicht verpflichtet bin, meine eigenen Belastungen kleinzureden.
Und vielleicht vor allem: Dass positiv bleiben nicht bedeutet, so zu tun, als wäre alles in Ordnung.
Positiv bleiben kann auch bedeuten, anzuerkennen, dass etwas gerade verdammt schwierig ist – und trotzdem nicht aufzugeben.
Ich bin nicht aus Spaß hier.
Ich bin hier, weil mein Körper mir gerade ziemlich deutlich sagt, dass etwas nicht so funktioniert, wie es sollte. Das darf ich ernst nehmen. Ohne mich darin zu verlieren.
Vielleicht ist genau das die Balance, die ich noch lernen muss: Meine Krankheiten nicht mein Leben bestimmen zu lassen. Aber ihnen trotzdem den Raum zu geben, den sie manchmal brauchen. Und mir selbst den gleichen Raum.
Vielleicht sogar ein bisschen mehr als bisher.
Und keine Angst… Morgen kommt auch ein Blog, pünktlich zum Sonntag 😉