AUSGEBREMST

AUSGEBREMST

(Teil 2 – Der Name des Gegners)

„Frau Jausch, Sie sollten Ihr Gewicht überdenken.“

Bäm.
Das saß.

Ja, ich hatte zugenommen.
Natürlich hatte ich das. Ich hatte von heute auf morgen mit Sport aufgehört. Schmerzen wurden mehr, Bewegung weniger. Aber als ich versuchte zu erklären, dass Bewegung eben genau diese Schmerzen verstärkte – wurde ich belächelt.

Also begann ich zu zweifeln.

Machte ich mir etwas vor?
Suchte ich Ausreden?
War ich einfach bequem geworden?

Der Rücken wurde schlimmer.
Jahr für Jahr.

Ich lief von Arzt zu Arzt. Orthopäden. Einrenken. Stromtherapie. Schulterzucken.
Und immer wieder dieser Satz: Abnehmen.

Keine Diagnose.
Keine Physiotherapie.
Keine echte Hilfe.

Stattdessen irgendwann der Vorschlag: „Sind Sie mit einem Gentest einverstanden?“

Warum nicht.
Was sollte da noch kommen?

Eine Woche später saß ich wieder in der Praxis.

„Frau Jausch – Sie sind HLA-B27 positiv.“

Ich verstand nur Bahnhof.
Positiv klingt erstmal gut, oder?

War es nicht.

„Es besteht die Möglichkeit, dass Sie Morbus Bechterew haben.“

Der ICE raste diesmal direkt durch meinen Kopf.

Eine Woche später – Rheumatologe. MRT. Untersuchungen.
Dann die Diagnose.

Morbus Bechterew.
Spondylitis ankylosans.

Chronisch. Entzündlich. Nicht heilbar.

Eine Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem gegen den eigenen Körper arbeitet.
Vor allem gegen die Wirbelsäule.
Mit Schüben. Mit Morgensteifigkeit. Mit Schmerzen, die bei Bewegung besser werden und in Ruhe schlimmer.
Mit Entzündungen, die sich auch andere Gelenke suchen können.

Und während ich die Symptome hörte, dachte ich nur:
Ja.
Ja.
Ja.

Das war der Schlag in die Magengrube.

Und gleichzeitig – das Beste, was mir passieren konnte.

Denn endlich hatte mein Gegner einen Namen.

Was danach kam, war ein Kampf.

Zwei Schmerztherapien.
Unmengen Medikamente.
Nebenwirkungen.
Leber. Niere.

Alles, um überhaupt für eine moderne Therapie infrage zu kommen.

Heute spritze ich mir einmal pro Woche Etanercept.
Ein Biologikum.
Ein Medikament, das gezielt in das Entzündungsgeschehen eingreift.

Meine Spritzen kosten über 20.000 Euro im Jahr.

Und ich bin dankbar.
Unfassbar dankbar, dass ich in einem Land lebe, in dem ich diese Therapie bekomme.

Wie geht es mir damit?

Viel besser.

Nicht perfekt.
Nicht schmerzfrei.
Aber besser.

Zweimal die Woche Physio.
Reha.
Bewegung.

Und dann kommen sie trotzdem: die Schübe.

In den letzten zwei Wochen war es wieder soweit.
Infusionen mit Schmerzmitteln. Kortison.
Diesmal kaum Wirkung.

Und dann passiert etwas, das schwerer wiegt als der Schmerz:

Ich verliere die Kontrolle.

Ich nenne ihn manchmal „den kleinen Russen“.
Weil Morbus Bechterew so russisch klingt.

Und dieser kleine Russe fragt nicht:

• Ob ich kurz vor dem Urlaub stehe.

• Ob ich im Büro Vertretung einlernen muss.

• Ob ich Startnext-Erfolge feiern will.

Er freut sich eher, wenn ich morgens eine halbe Stunde brauche, um vom Bett ins Bad zu kommen.

Ich sterbe nicht daran.
Aber ich drehe durch, wenn ich nicht mehr Herr über meinen eigenen Körper bin.

Dann sitze ich auf der Reservebank.
Und das fällt mir schwer.

Nicht, weil ich Mitleid will.
Sondern weil ich normal sein will.
Verlässlich. Belastbar. Wie alle anderen.

Ich möchte nicht besonders behandelt werden.
Nicht bemitleidet.
Nicht geschont.

Ich möchte ernst genommen werden.

Und wenn ich einen Schub habe – nur ein kleines bisschen Verständnis.

Denn ausgesucht habe ich mir das nicht.

Warum ich das teile?

Weil ich heute weiß, was ich habe.
Weil ich dankbar bin.
Weil ich kämpfe.

Und weil wir alle nur dieses eine Leben haben.

Also geht raus.
Lebt.
Genießt.

Und habt Geduld – mit euch selbst.

Passt gut auf Euch auf.
Sandra